"Nada hace madurar tanto a una persona como criar un puñado de hijos". Eso es particularmente cierto en el caso de la discapacidad recien nacido con necesidades especiales. Nuestro séptimo hijo, Stephen, tiene síndrome de Down y requiere una crianza especial. Con Stephen nos dimos cuenta de un principio fundamental de la crianza: el concepto de nivel de exigencia.
Cada niño tiene un cierto nivel de exigencia, cada progenitor tiene un cierto nivel de entrega. El niño con discapacidad recien nacido tiene muchas exigencias necesita mucha entrega, lo cual a veces hace que los padres se sientan "agotados".
Debido a que el niño con un alto nivel de exigencia demanda un alto nivel de entrega de los padres, estos naturalmente desarrollan técnicas de crianza superiores; en otras palabras, crecen juntos.
Este principio de la entrega mutua llega a su punto máximo en el caso de la discapacidad recien nacido. Stephen verdaderamente está haciendo que surja lo mejor de nosotros. Como escribió una de mis pacientes: "Stephen agregará a sus vidas destellos de color que nunca se imaginaron que podían existir. Esperen y verán". ¡Qué acertada resultó ser su predicción!
Infórmate sobre el problema de la discapacidad recien nacido. Conocer el problema te ayudará a aceptarlo. Cuanto más entiendas las necesidades de tu hijo, mejores técnicas desarrollarás para satisfacerlas. Pídele a tu médico que te proporcione el material de lectura más confiable sobre el problema especial de tu hijo. Haz que tus agentes sanitarios tomen conciencia de tu necesidad de saber, y de que quieres estar al tanto de los detalles del caso.
No compares a la discapacidad recien nacido. Es contraproducente y sólo sirve para aumentar la ira que probablemente ya sientas por haber tenido una criatura con problemas. Una de las lecciones más importantes que hemos aprendido al tener un hijo especial es valorarlo, no con relación a los hijos normales, sino por sus características propias y singulares. Pensar demasiado en lo que el bebé "se pierde de gozar" puede causarte mucha tristeza.
La denominación discapacidad recien nacido es engañosa; en cierto modo, todos somos discapacitados. Nunca he visto a un niño "discapacitado" que no haya desarrollado otras cualidades, tanto emocionales como físicas, para compensar su problema. Son esas cualidades las que le dan al niño su singularidad y su valor especial. Aprécialas y aprende de ellas.
Busca grupos de apoyo de discapacidad recien nacido de gente afectuosa que te levanten el ánimo cuando estés triste. Así podrás compartir con muchas otras personas gran parte de tus sentimientos, tales como el enojo y la desilusión, dado que ellos ya los han experimentado y han lidiado con la consabida pregunta sin respuesta: "¿Por qué tuvo que ocurrir?". Descubrirás que tus sentimientos son muy normales. La mayoría de los centros sanitarios tienen un listado de grupos de apoyo para casi cualquier tipo de enfermedad.
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